Perto de 200 pessoas participaram em actividades de sensibilização para a atáxia

“Não há nada pior do que estar preso no corpo e com a mente lúdica”. As palavras são de Maria José Santos, presidente da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. Trata-se de uma doença rara causada por mutações genéticas herdadas dos progenitores e que em Portugal ainda não se sabe quantas pessoas afecta. Os sintomas mais frequentes são a falta coordenação motora e dificuldades na fala, o que leva a que muitos dos doentes sejam associados ao alcoolismo. É esse estigma que a associação e os portadores da doença pretendem combater, dando a conhecer os sintomas e a forma como vivem.

[caption id="attachment_95974" align="alignnone" width="850"] Fátima d’Oliveira, à esquerda, apresentou o livro de contos “Tás com a mosca, ou cheira-te a palha” |DR[/caption]

O livro “Tás com a mosca, ou cheira-te a palha” de Fátima d’Oliveira, apresentado na tarde de domingo no Museu do Ciclismo, é um desses exemplos. A autora é portadora da doença e com esta obra, composta por pequenos contos, pretendeu fazer a desmistificação e sensibilizar para as ataxias, mas de uma forma original, através da ficção.
“Os livros sobre esta temática não têm grande aceitação pelo público, interessando sobretudo a quem já conhece este tipo de patologias”, disse, acrescentando que, por isso, esta temática aparece explicada apenas na introdução.
Já a presidente da APAHE, Maria José Santos, destacou a “audácia” do título do livro: “Tás com a mosca, ou cheira-te a palha”, que pretende também ser um chamariz à sua leitura. Maria José Santos é familiar de portadores de ataxias e cuidadora. Referiu que os sintomas são habitualmente diagnosticados a partir dos 30 anos, mas há casos, como o de um menino caldense, que aos três anos já lhe foi diagnosticada a doença.
A receita da obra agora apresentada reverte a favor da associação, que apoia os doentes, divulga a existência destas patologias e apoia a sua investigação.
Esta apresentação foi uma das actividades incluídas na iniciativa “Cycling for Ataxias” que decorreu nas Caldas, apoiada pelo Museu do Ciclismo. Os participantes chegaram logo de manhã e alguns foram de bicicleta até Salir do Porto, enquanto que outros fizeram a Rota Bordaliana pela cidade. Depois visitaram a exposição de cartoons no CCC e juntaram-se todos num almoço convívio, oferecido por um restaurante caldense, e que decorreu no Parque D. Carlos I.
António Figueiredo, médico ortopedista e organizador do passeio de bicicleta, explicou à Gazeta das Caldas que a iniciativa surgiu nos Estados Unidos, alastrando-se depois à Irlanda, Espanha e Portugal, que foi o quarto país a aderir ao movimento que junta as bicicletas à problemática dos pacientes atáxicos e ao mesmo tempo promove a prática do exercício.
“Há depoimentos de atáxicos que praticam regularmente o cicloturismo, com resultados que têm surpreendido os próprios médicos”, disse, acrescentando que também lhes permite uma maior autonomia e qualidade de vida.
O objectivo destas acções passa também por promover a visibilidade destes pacientes que, por serem poucos, estão esquecidos, realçou o médico.
Este ano, além dos amantes das bicicletas, juntaram-se à iniciativa os caminheiros do Louriçal e das Caldas e Óbidos, assim como elementos da associação e amigos, num total de perto de 200 pessoas.