“A fibromialgia e o síndroma da fadiga crónica ainda são doenças invisíveis”

A Biblioteca acolheu a 25 de Maio uma sessão informativa sobre fibromialgia e síndroma da fadiga crónica, doenças que nem toda a gente conhece. Apesar de reconhecida pela Organização Mundial de Saúde em 1990 como doença reumática, ainda há muita incompreensão para com estes doentes. Nas Caldas já existiu um grupo de apoio para auxiliar quem sofre destas enfermidades, mas extinguiu-se há dez anos. Nesta sessão ficou expressa a intenção de voltar a activar esta actividade de apoio aos doentes.

“A fibromialgia e o síndroma da fadiga crónica são duas doenças consideradas invisíveis”. Palavras de Ricardo Fonseca, enfermeiro e presidente da associação nacional Myos, que luta contra estas duas enfermidades que atingem cerca de 400 mil pessoas em Portugal.
A fibromialgia é o termo médico que define uma condição clínica de causa desconhecida e que se caracteriza por dor musculoesquelética generalizada e acompanhada por um cansaço extremo, perturbações cognitivas e também do sono. Ricardo Fonseca está a promover sessões informativas por todo o país pois considera que é importante continuar a sensibilizar o público e alerta que as pessoas com estes sintomas deverão consultar um médico.
Entre os principais problemas ligados a esta patologia, está a falta de médicos no serviço público que sejam especialistas em Reumatologia, o que acarreta longas listas de espera e obriga os doentes a ter que recorrer ao privado.
Por seu lado, a Síndrome de Fadiga Crónica (SFC) provoca nos doentes um conjunto complexo de sintomas, em que o predominante é uma fadiga intensa que se pode tornar incapacitante (uma forma profunda de exaustão e falta de energia). A esta somam-se dores musculares e articulares, perturbações emocionais, alteração nas capacidades de memorização e concentração, perturbações visuais, dor nos gânglios linfáticos e dor abdominal, entre outras.
Acresce que em Portugal “não há médicos especialistas nesta doença”, disse o enfermeiro, que insiste em “dizer às pessoas que não estas estão sozinhas e que podem pedir ajuda”.
A Myos está integrada em várias plataformas, nacionais e internacionais que, em conjunto, estão a trabalhar com empregadores para melhorar a qualidade de vida dos trabalhadores que sofrem de dor crónica. Reivindicam, por exemplo, a atribuição de dísticos para os carros pois quem sofre deste tipo de doenças “não pode e não consegue andar longas distâncias”, disse Ricardo Fonseca, explicando que a Bélgica distingue-se pelas boas práticas nesta área.

Doentes de todas as idades

A fibromialgia atinge doentes de todas as idades, incluindo crianças. “Eu sou dos poucos homens a dar a cara pela doença”, contou Ricardo Fonseca, que só descobriu o seu diagnóstico aos 32 anos. Antes percorreu as mais variadas especialidades médicas, ditadas pelos múltiplos sintomas que a fibromialgia acarreta. “Na altura sabia-se muito pouco sobre esta doença”, recordou o enfermeiro, citando os exemplos da jornalista Maria Elisa e da mulher de Durão Barroso, Margarida de Sousa Uva (que faleceu em 2016) e que deram a cara pela doença.
Nestas sessões procura-se passar a mensagem de que, apesar do ser difícil viver com dor, é possível antecipar as situações e a medicação e, dessa forma, ter controlo sobre a doença.
Maria João Branco, que co-organizou este evento, disse que está interessada em ajudar a criar um grupo de apoio nas Caldas da Rainha.