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“Eu não acredito em caridade, eu acredito em solidariedade. Caridade é tão vertical: vai de cima pra baixo. Solidariedade é horizontal: respeita a outra pessoa e aprende com o outro. A maioria de nós tem muito o que aprender com as outras pessoas. “
Eduardo Galeano
Estamos em plena campanha do Pirilampo Mágico. Qual o seu significado? É uma campanha que apela à população em geral que se envolva numa onda solidária.
Todas as pessoas são diferentes, mas devem usufruir de iguais oportunidades para viverem uma vida plena, de acordo com os seus desejos. São filhos de alguém. Não são o filho esperado, não são o filho da capa da papa Nestlé, não são altos de olhos azuis e corpo espadaúdo. São seres por vezes deformados, que muitas vezes não falam, não veem, não ouvem, não andam.
O nascimento de um filho é uma experiência verdadeiramente única, a qual suscita nos pais uma constelação de sentimentos. Mas, se por um lado, estamos preparados para lidar com um nascimento “perfeito”, certamente não estaremos, quando surge alguma “imperfeição”. De facto, o impacto da notícia de que um filho tem uma deficiência é algo verdadeiramente violento. Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que os pais não estejam recetivos para um positivo relacionamento com o seu filho.
Quando os pais iniciam a sua reestruturação toda a família cresce. Aprende-se a comunicar não falando, aprende-se a ver o que é invisível aos olhos dos outros, aprende-se a bater palmas por um olhar, um sorriso, um mover de cabeça. Aprende-se, como no diz o Principezinho de Antoine de Saint- Exupéry, a criar laços.
São filhos de um Deus Menor? Não são. São filhos de um Deus Maior, que nos dão um sorriso em troca de nada, que não nos pedem o que não podemos dar. Não querem o telemóvel topo de gama, não querem os ténis de marca, não exigem o que não podemos dar. Amam quem os amam, gostam de atenção, de um gesto carinhoso, de uma palhaçada que os faça rir, de alguém que os leve a passear, de coisas simples do dia-a-dia. Eu tenho um filho com deficiência e não o sinto como um “coitado”. É na verdade um ser único que transformou a minha forma de Ver o mundo e me ensinou, e à minha família, a sermos pessoas melhores.
A tónica da Campanha Pirilampo Mágico, na minha perspetiva, não se centra na deficiência mas sim numa intervenção que ajude a promover a participação ativa e plena do sujeito, dando prioridade aos apoios que verdadeiramente necessitam para funcionar o mais independentemente possível, nos seus contextos de vida. Vou dar um exemplo: quando os nossos filhos entram para a escola, este constitui-se como um momento de grande alegria, de euforia. Estão a crescer e entusiasmados. Vão todos às compras, pois é necessário a mochila, os lápis, os cadernos, os livros…. Cada família organiza-se monetariamente para esta despesa, recorrendo, alguns, ao subsídio atribuído pelo Estado.
Mas quando uma criança ou jovem portador de deficiência vai para e escola, este torna-se por vezes dramática e existem muitas barreiras a ultrapassar. Necessitam do que apelidamos de tenologias de apoio, constituindo-se estas em materiais, equipamentos, sistemas que servem para compensar a deficiência ou atenuar-lhe as consequências, impedir o agravamento da situação clínica da pessoa e permitir o exercício das atividades quotidianas e a participação na sua vida escolar, profissional, cultural e social. Por exemplo cadeiras de rodas, andarilhos, canadianas, almofadas anti-escaras, materiais e equipamentos para a alimentação (garfos, colheres, pratos, copos adaptados), para a comunicação (canetas adaptadas, computadores, tabelas de comunicação, dispositivos para virar folhas, amplificadores de som, telefones). Como imaginam a despesa aumenta para o quádruplo, os subsídios comparticipados pela Segurança Social são morosos.
Daí a importância de todos participaram na campanha do Pirilampo Mágico.
Fernanda Portugal
Mãe de Francisco Portugal Faria, utente do CEERDL de Caldas da Rainha.
